Sarumpun.com – JAKARTA – eksekutif Indonesia sudah mengambil langkah penting untuk menghindari stunting akibat malnutrisi untuk para bayi yang mana lahir prematur ataupun Berat Badan Lahir Rendah (BBLR) kemudian anak dengan kelainan metabolik langka dengan mengeluarkan Keputusan Menteri Kesejahteraan Nomor HK.01.07/Menkes/2197/2023 tentang Formularium Nasional.
Keputusan ini mencakup dijaminnya Pangan Olahan untuk Keperluan Medis Khusus (PKMK) bagi bayi prematur ataupun BBLR kemudian juga untuk anak-anak yang dimaksud menderita kelainan metabolik langka. Pencantuman PKMK di Formularium Nasional yang mana kemudian menjadi dasar pengklaiman JKN menghadirkan harapan baru bagi anak dengan kelainan metabolik langka pada Indonesia.
Ketua Yayasan Mucopoly Sacharidosis (MPS) juga Penyakit Langka Indonesia, Peni Utami, mengapresiasi langkah pemerintah tersebut.
“Kami sangat menghargai upaya pemerintah untuk menyertakan PKMK di Formularium Nasional. PKMK ini bertujuan untuk menyelamatkan jiwa pasien,” ujar Peni pada siaran pers beberapa waktu lalu.
Peni menambahkan, di tempat Indonesia, sebagian besar PKMK masih sulit didapatkan dan juga harganya sangat mahal. Oleh sebab itu, yayasannya terus berjuang agar PKMK sanggup dijamin oleh pemerintah sebagai hak setiap warga negara untuk mendapatkan pelayanan kebugaran yang tersebut memadai.
Adapun PKMK yang mana telah disertakan pada Formularium Nasional kali ini mencakup perawatan untuk Maple Syrup Urine Disease, kelainan metabolik Isovaleric Acidemia, Tyrosinemia, Phenylketonuria, Galaktosemia, lalu Bayi Prematur.
Sebagai informasi, persoalan hukum prematur atau berat badan lahir rendah (BBLR) miliki prevalensi yang digunakan tinggi. Survei Kesejahteraan Indonesia (SKI) tahun 2023 menyatakan bahwa 11,1% bayi dalam Indonesia lahir dengan periode waktu kurang dari 37 minggu (prematur). Kondisi prematur lalu BBLR juga merupakan faktor risiko stunting.
Pangan olahan untuk Keperluan Medis Khusus (PKMK) adalah salah satu bentuk terapi yang direkomendasikan oleh World Health Organization (WHO) juga United Nations International Children’s Emergency Fund (UNICEF) sejak 2009 untuk penyakit langka kelainan metabolisme bawaan yang menyebabkan bayi tidak ada dapat mengonsumsi air susu ibu (ASI). PKMK bertujuan menyelamatkan jiwa pasien juga menghurangi peluang terjadinya stunting.
Kepala Pusat Penyakit Langka RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo, Prof. DR. dr. Damayanti Rusli Sjarif, Sp.A(K) menjelaskan, pasien penyakit langka di area Indonesia masih menghadapi berbagai hambatan. Karena itu, langkah pemerintah untuk menyertakan PKMK ke pada Fornas merupakan langkah yang mana sangat baik.
“Apalagi biaya penanganan penyakit langka relatif mahal, padahal terdapat beberapa penyakit langka yang tersebut dapat diobati dengan PKMK ini. Biaya yang tersebut diperlukan untuk PKMK bisa saja mencapai Rp4 hingga Rp5 jt per pasien per bulan sehingga perlu dukungan agar pasien penyakit langka mampu hidup menjadi SDM yang berkualitas juga bebas malnutrisi atau stunting” ujar Prof. Damayanti.